Czy należy wyręczać chorego w codziennych czynnościach? Czy chorym powinna opiekować się jedna osoba?

Z jakimi trudnościami powinien liczyć się opiekun mieszkający z osobą cierpiącą na demencję?

Choroba otępienna, w tym choroba Alzheimera jest schorzeniem, które dotyka coraz większą liczbę osób. Prognozy na najbliższe dekady nie są pomyślne i mówią o zwiększaniu się liczby chorych. Dolegliwość, którą po raz pierwszy opisano ponad sto lat temu, dotyka nie tylko samego chorego, ale jest, co najmniej, w równym stopniu chorobą rodziny i osób sprawujących opiekę. Wymagania, jakie stawia Opiekunom, pozostawionym bez wsparcia zewnętrznego, zwykle doprowadza do ich przeciążenia psychicznego i fizycznego. Napięta uwaga, chroniczne przemęczenie, skrywana złość i żal, głęboka frustracja, smutek, niekontrolowane reakcje względem chorego oraz poczucie winy, to tylko niektóre z ubocznych efektów, które mogą towarzyszyć Opiekunowi w zmaganiu się z chorobą Podopiecznego.

Często przeszkodą w pełnieniu efektywnej opieki jest brak odpowiedniej wiedzy na temat zaburzenia i sposobów radzenia sobie z jego objawami u chorego. Mamy nadzieję, iż niniejszy poradnik dostarczy odpowiednich informacji i rad tak, by opieka na chorymi ze schorzeniami otępiennymi nie budziła lęku i stresu.

Najczęstsze błędy popełniane w opiece nad chorym

Najczęstsze błędy popełniane w opiece nad chorym można zaklasyfikować do dwóch grup:

Pierwsza dotyczy stosunku Opiekuna do chorego.

Zwykle bliscy starają się wyręczyć chorego w codziennych czynnościach, nierzadko wykonując poszczególne czynności za niego lub ograniczając możliwość samodzielnego ich wykonania. Bardzo ważne dla powstrzymania szybkiego postępu choroby jest zaniechanie wyręczania na rzecz asystowania w codziennych czynnościach. Nawet jeśli działania te wymagają więcej czasu i energii, to jednak sprzyjają utrzymaniu tych umiejętności, które jeszcze posiada osoba dotknięta chorobą.

Innym, częstym błędem jest bagatelizowanie objawów lub niedocenianie wsparcia farmakologicznego. Wpływ leków może nie być widoczny w zwiększeniu dotychczasowej, ogólnej sprawności chorego, niemniej istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo, że wydłuża on poszczególne etapy choroby, a tym samym utrzymuje na określonym poziomie względny stan chorego. Często odpowiednie dobranie leków może minimalizować lub całkowicie zniwelować niektóre objawy, takie jak omamy, urojenia czy zachowania agresywne.

Kolejnym błędem – z perspektywy oczekiwanych rezultatów – jest próba przekonywania chorego, namawiania, tłumaczenia lub perswazji. Mając w pamięci zdrową osobę, trudno jest pogodzić się z faktem, że wszelkie próby logicznego argumentowania nie przyniosą rezultatów. To efekt choroby, przede wszystkim utraty pamięci tzw. świeżej, czyli trudność w zapamiętaniu nowych informacji, a nie zła wola chorego. Często osoba chora zapewnia, że podejmie się określonej czynności lub zaniecha innej. Nie jest w stanie dotrzymać słowa, ponieważ choroba upośledza zarówno pamięć jak i wolę. Dlatego stawianie zbyt wysokich wymagań nie ma sensu, gdyż może powodować gniew i frustrację osoby chorej.

Druga grupa błędów odnosi się do relacji z otoczeniem, rodziną i przyjaciółmi.

Zbyt często dochodzi do sytuacji, w której do opieki nad chorym wyznaczona jest jedna osoba. Przyjmując na siebie nierzadko cały ciężar opieki zwalnia z odpowiedzialności np. członków rodziny, którzy często z niewiedzy i lęku zaniechują kontaktów z najbliższymi, co oznacza maksymalną eksploatację Opiekuna. Osoby pozostające z boku mają mylne przekonanie, że Opiekun „daje sobie radę”, „bo przecież zawsze się opiekował”. Ten sposób tłumaczenia sytuacji jest podtrzymywany przez brak zwrócenia się o pomoc ze strony obarczonego ponad miarę Opiekuna. Najczęściej przed zwróceniem się o pomoc powstrzymuje go przekonanie o własnej mocy lub tłumaczenia w rodzaju: „bo inni mają swoje życie” lub „mają swoje problemy” itp. Zdarza się, że gwałtowna reakcja emocjonalna samotnego Opiekuna przychodzi zbyt późno i spotyka się z niezrozumieniem reszty rodziny. Dlatego ważne jest, aby w opiekę nad chorym zaangażowani byli wszyscy członkowie rodziny, którzy potencjalnie są w stanie takiej pomocy udzielić. Rozłożenie ciężaru pielęgnacji i opieki powoduje, że łatwiej jest go unieść.

Poza tym nie mniej istotne jest wsparcie instytucjonalne lub zewnętrzne. Możemy poprosić o pomoc przyjaciół oraz znajomych naszego Podopiecznego.

Utrzymywanie dotychczasowych relacji pozarodzinnych wydaje się równie istotne. Wsparcie ze strony przyjaciół czy znajomych może okazać się kluczowe w określonym momencie. Dlatego nie należy zrywać dotychczasowych więzi, choć zdarza się, że bliscy odsuwają się z własnej woli, często powodowani strachem lub niewiedzą. Przeciwdziałać temu może opanowanie wstydu przed chorobą i informowanie otoczenia o specyfice choroby.

Niesamowicie istotną sprawą jest dbanie o własny odpoczynek i higienę psychiczną. Przemęczony, wyczerpany, sfrustrowany Opiekun nie jest w stanie efektywnie pomóc choremu. Należy pamiętać o tym, by co najmniej kilka godzin tygodniowo poświęcić na własne sprawy, spotkania z innymi ludźmi, odwiedziny grupy wsparcia lub wykonywanie ulubionych czynności bez potrzeby jednoczesnego pełnienia opieki nad chorym. Przeciwdziała to wypaleniu emocjonalnemu i fizycznemu, jednocześnie warunkuje skuteczne wsparcia bliskiej osoby w chorobie.

Rady dla Opiekuna

  • Przyjmij każdą pomoc, którą ktoś ci oferuje.
  • Staraj się sprawiać sobie przyjemności, które będą dodawać ci energii.
  • Nie spodziewaj się, że będziesz ciągle w stanie wykonywać wszystko, co wcześniej ci się udawało; nie stresuj się – tak po prostu musi być.
  • Zapewnij sobie odpoczynek – skorzystaj ze wsparcia rodziny, przyjaciół.
  • Utrzymuj kontakty towarzyskie i rozwijaj swoje zainteresowania.
  • Pamiętaj, że masz prawo do przyjemności – zadowolony lepiej wypełnisz swoje obowiązki.
  • Nie obarczaj się winą za to, że czasem tracisz cierpliwość. W chwili załamania porozmawiaj z kimś, kto cię zrozumie.
  • By nie okazać, że za chwilę wybuchniesz – wyjdź z pokoju i wróć, gdy będziesz spokojniejszy.