Jak towarzyszyć osobie chorej na Alzheimera?
Rozmawiamy z prof. Marią Barcikowską, neurolog i badaczką, ekspertką w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych. Wywiad został przygotowany na podstawie naszego live’a. Wybraliśmy w nim najważniejsze zagadnienia i praktyczne wskazówki dotyczące opieki nad osobami z chorobą Alzheimera.
Zapraszamy do lektury!
Co powinno skłonić rodzinę do konsultacji lekarskiej? Jakie objawy powinny wzbudzić niepokój?
prof. Maria Barcikowska:
Choroba Alzheimera rozwija się bardzo powoli. Przez lata może pozostawać niemal niezauważalna dla otoczenia. Bliscy często tłumaczą pierwsze objawy wiekiem, zmęczeniem czy rozkojarzeniem. Tymczasem właśnie na tym etapie warto reagować.
Niepokojące jest, gdy senior zaczyna powtarzać te same pytania, gubi przedmioty w nietypowych miejscach, ma trudności z przypomnieniem sobie słów lub dat. Jeśli osoba starsza mieszka sama, rodzina często dostrzega problem dopiero wtedy, gdy choroba jest już zaawansowana.
Trzeba też pamiętać, że część chorych nie zdaje sobie sprawy z choroby – uważają, że ktoś im coś „wmawia”. Paradoksalnie, to osoby psychicznie bardziej pogodne. Znacznie trudniejsza jest sytuacja tych, którzy mają świadomość postępującej utraty pamięci. Oni często długo się maskują, wstydzą się zapomnień, wycofują z kontaktów społecznych.
Co robić, gdy chory przestaje rozpoznawać bliskich lub swoje otoczenie?
prof. Maria Barcikowska:
To bardzo trudny moment – dla obu stron. Początkowo pacjent może czuć strach, wstyd, niechęć do zależności. Czasem odrzuca opiekuna, nie dlatego, że go nie lubi, ale by oszczędzić mu trudu.
Z czasem pojawia się etap, w którym chory nie rozpoznaje już domu, w którym mieszka. Dla około 40% pacjentów ich „prawdziwym domem” pozostaje ten z dzieciństwa – tam czują się bezpiecznie. Dom, który samodzielnie stworzyli, może wydawać się obcy, a nawet wrogi. Wynika to z zaburzeń pamięci: chory nie pamięta, że ten dom sam zbudował.
W takich sytuacjach warto nie zaprzeczać, nie korygować na siłę, ale odwrócić uwagę – skierować rozmowę na coś przyjemnego, pokazać zdjęcie, zaproponować posiłek, wspomnieć coś, co budzi dobre emocje.
Jak rozmawiać z chorym, aby dawać mu poczucie bezpieczeństwa?
prof. Maria Barcikowska:
Najważniejsze to nie zostawiać chorego samemu sobie. Potrzebuje poczucia, że jest potrzebny i uczestniczy w życiu codziennym. Warto go angażować – nawet w drobne czynności, jak wycieranie naczyń czy układanie gazet.
Pomaga rozmowa o tym, co dzieje się tu i teraz. Dobrym pomysłem są teleturnieje, seriale, programy przyrodnicze – dają okazję do wspólnej rozmowy, komentowania. Ważne są też kolorowe pisma, zdjęcia, wspomnienia – wszystko, co pobudza umysł i emocje.
Czego nie można oczekiwać od chorego?
prof. Maria Barcikowska:
Każdy etap choroby niesie inne ograniczenia. Ale są kwestie, które zawsze wymagają nadzoru.
Nie wolno pozwalać choremu samodzielnie dozować leków – to po prostu niebezpieczne. Trzeba też pilnować posiłków – chorzy zapominają, że powinni jeść, nie czują głodu.
Opiekunowie muszą też zwracać uwagę na ubiór odpowiedni do pogody, szczególnie w chłodnych miesiącach. Proste zaniedbania mogą prowadzić do poważnych konsekwencji.
Do kiedy osoba z chorobą Alzheimera może funkcjonować samodzielnie?
prof. Maria Barcikowska:
Nie ma jednej odpowiedzi. Każdy przypadek jest inny. Czasami sygnałem, że chory traci samodzielność, jest nagła utrata wagi, dezorientacja, wychodzenie z domu w piżamie. Zdarza się, że sąsiedzi wzywają policję, bo starsza osoba się zgubiła.
Wielu pacjentów nie chce przeprowadzać się do dzieci ani przyjąć opieki, szczególnie ci, którzy nie czują, że chorują. Dla nich utrata niezależności jest bardzo trudna emocjonalnie – podobnie jak dla ich rodzin.
Jak radzić sobie z poczuciem winy, gdy zapada decyzja o przekazaniu chorego pod opiekę profesjonalistów?
prof. Maria Barcikowska:
To bardzo ważny temat. W Polsce wciąż silne jest przekonanie, że „oddanie” rodzica pod opiekę to coś złego. Ale to nieprawda. Czasem to jedyny sposób, by zapewnić choremu bezpieczeństwo i właściwą opiekę.
Wielu współmałżonków czy dorosłych dzieci nie prosi o pomoc, bo nie chcą „obciążać” innych. Niestety, często prowadzi to do wypalenia, a nawet tragedii. Tymczasem korzystanie z profesjonalnego wsparcia to akt troski, nie egoizmu.
Na zakończenie – co jest najważniejsze w opiece nad osobą z chorobą Alzheimera?
prof. Maria Barcikowska:
Najlepiej, jeśli chory może jak najdłużej pozostać we własnym domu, w znanym otoczeniu. To daje mu spokój, poczucie bezpieczeństwa i godności. Dzięki wsparciu rodziny lub profesjonalnej opiekunki można to często osiągnąć.
O ekspertce
prof. Maria Barcikowska – neurolog, badaczka i wykładowczyni akademicka z wieloletnim doświadczeniem w diagnostyce i opiece nad pacjentami z chorobami neurodegeneracyjnymi, w tym chorobą Alzheimera. Od lat aktywnie wspiera osoby chore oraz ich rodziny, prowadząc szkolenia, konsultacje i programy edukacyjne dla opiekunów. Autorka licznych publikacji naukowych oraz uczestniczka krajowych i międzynarodowych konferencji neurologicznych.
Zapraszamy do obejrzenia transmisji z wydarzenia: